A “Panela de Pressão”: uma carta aberta em tempos de #pandemia e #ficaemcasa

Carta aberta em tempos de pandemia e #ficaemcasa.

Olá, estejam bem.

Me direciono à familiares de autistas, cuidadoras, cuidadores  e para quem mais queira saber a respeito. Agradeço qualquer manifestação de empatia, mas meu intuito nessa escrita é outro. Possivelmente um alerta a nós. Abro minhas reflexões na  necessidade de quem descreve suas experiências, com a certeza de se modificar e na esperança de que nossas vivências possam ser úteis como fonte de apoio para quem precise.

Por fim, sozinhas, sozinhos não conseguimos nada. O coletivo é essencial.

Não me entendam rude, mas não preciso de força, essa quem me dá é o meu amor maior. O amor de mãe e que sinto pelo meu filho caçula, Victor. Gosto do jeito que meu filho mais velho, ainda criança, arrumou para definir essa força em nossas vidas, e que embora os anos tenham passado, não consigo sentir em verdade, outra definição, se não: “nossa bolinha de amor”, e que hoje, se faz, “nosso mar de amor” mesmo… Com ele, nós aqui, aprendemos outro jeito de amar.

Um amor rocha, de quem precisa lutar para ser e estar. De verdade, não temo.

Bom, agora melhor contextualizada a forma com que me relaciono com meu filho autista, um jovem de, a 45 dias de completar, 18 anos, compartilho minha pequena vivência. Que é o motivo principal dessa iniciativa chamada Autismo Projeto Integrar,

Algo errado tem acontecido e por conta disso, situações que há anos não aconteciam, vêm acontecendo. Ao longo dos últimos 3 meses Vi tem apresentado, alguns episódios de comportamento auto lesivos, e em algumas situações agressões externas, concomitante às auto lesões.  Um rapaz doce que é, alegria sempre estampada em seu olhar e sorriso.

Tudo muito rápido. Às vezes é possível detectar a subida do gráfico, mas às vezes, não; Considerando seu 1,80m, sua força e o que poderiam ser essas descargas elétricas, sensoriais e emocionais, acho até que ele esta a praticar sua regulação, seu arrependimento é também profundo.

O momento requer uma mudança expressiva.

Ele esta se machucando e consequentemente quem estiver ao seu lado.

Nesses tempos, após 10 meses de pandemia, vivemos a “panela de pressão”, que em seu conteúdo, seguem “os ingredientes” de uma vida, que já não mais é o que era, e nem a maneira como seguíamos a conduzir, mas, de alguma forma, ainda nos agarramos ou nos mantemos entrelaçadas a ela, nossa esperança de dias melhores a porvir.

De início, a “panela de pressão” é o momento, não ele.

A “panela de pressão” é perder todas suas atividades externas, tudo oque é de mais importante e de interações com toda a vida que tinha, que batalhou tanto pra ter e que agora se fez de outra forma.

A “panela de pressão”, é saber que embora saia para caminhar, espairecer, ao voltar pra casa sua realidade é o #coronavirus, que tirou dele o que tinha. Ele sabe, ele detesta o que esta acontecendo, está bravo, frustrado, inseguro de quando isso irá acabar. Seu “novo normal” não é bom, muito menos normal.

Na “panela de pressão”, consta também como seguimos a exigir de nossos filhos e filhas autistas sua excelência em tudo…  Nos ingredientes, não podem demorar a responder, têm que se concentrar o tempo todo, não podem #autistar, não podem correr ao dançar, não podem pular para se regular… Estão sempre sendo alvos de nossas formas de conduzir suas vidas, na perspectiva do que desejamos de melhor a eles e elas, porém nem sempre do que é o melhor em suas perspectivas.

Vi segurou bem até agora pouco. Eu tive altos e baixos, seu irmão também. Digo até que ele foi o mais seguro até agora, ele é muito determinado. Essas alterações comportamentais começaram de novembro pra cá. Mas hoje, seu nível de #stress, esta alto.

Já estamos a conduzir os encaminhamentos necessários.

Meu intuito com essa carta aberta é alertar nossas famílias, sobre a realidade do que vivem alguns lares, a exemplo do nosso lar.

Se as coisas não estiverem bem, reconsidere expectativas, planejamentos, orientações, intuições, achismos, certezas. Reúna-se com as pessoas da casa, do lar. Pergunte para quem você cuida, investigue, o que de fato, lhe é importante e prazeroso, o sentir dele, dela. Observe a relação entre os afazeres diários e o prazer, o engajamento, a relação com o interesse, as pratica nas tarefas e obrigações. Converse com a (o) profissional que lhes assistem, converse com quem você confia.

Hábitos diários, cotidiano, experiências, são aprendizados ao longo da vida. A maioria das pessoas autistas sequer possuem acesso a terapias e equipamentos de saúde e assistência social, quando preciso. Isso é sério, muito sério, profundamente sério.

Aqui em casa decidimos, e nosso ano será “sabático”. Vi seguirá com obrigações mais prazerosas, com as terapias que ele tanto gosta, porém outras responsabilidades e outras experiências. Com isso já estamos mais “criativos” e planejando outras rotinas, sentindo as coisas de outro modo. Estabelecendo outros sistemas de controle sobre nós, que não os anteriores.

“Temos que estar prontos para quando pudermos retornar”, mas, sobretudo compreender como iremos retomar. Entretanto essa mudança é para já.

Estamos prontas e prontos a fluir seus gostos, suas tendências, suas escolhas?

Esse último semestre foi uma mostra do quão duro pode ser esse próximo primeiro semestre de 2021 para algumas famílias. Não tenhamos medo de fazer as modificações sem as amarras de contextos sociais habituais ou que nos foi ensinado.

Meu desejo profundo é que venhamos a seguir nosso caminho em maturidade e permitir o florescer e exercício dessa maturidade em nossos filhos e filhas.

No amor, cabe a dor. Superar-se é doloroso.

Sentir, se comunicar livremente é um exercício de amor.

Sigamos em calma e luta nesses grosseiros tempos.

A pandemia, não cessará tão brevemente. Meus sentimentos profundos a todas as pessoas que perderam entes.

Que saibamos não afrouxar a conquista da liberdade, o exercício de ir e vir, o direito de ser e estar, o acesso aos nossos direitos e permanência nos espaços, a garantia de acessibilidade, o respeito a dignidade humana. Estamos a lutar contra muitos ataques aos #direitos e #conquistas sociais da Pessoa Com Deficiência, nossa comunidade de luta.

Sigamos, mas não inertes.

Sigamos sem medo, domando a “égua” selvagem ou não de nossas vidas.  A força e liberdade do galope é possível.

Saúde, calma e muita luz.

Adriana Godoy, idealizadora do Autismo Projeto Integrar.